Onze ans après la reconnaissance du polyhandicap par la loi dite « handicap » du 11 février 2005, sept associations représentatives des personnes polyhandicapées et de leurs familles saluent l’émergence d’une politique publique dédiée à l’accompagnement des personnes polyhandicapées.

En effet, le volet national polyhandicap de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale, dévoilé aujourd’hui, ouvre la voie à une meilleure reconnaissance des droits des personnes polyhandicapées.

Les associations soulignent la co-construction de ce volet élaboré à partir des propositions des associations, retravaillées en lien avec les agences et les administrations nationales.

Ses actions portent sur l’ensemble de la vie des personnes polyhandicapées et leur garantissent les mêmes droits que ceux de tout citoyen. Les associations restent vigilantes quant à la mise en œuvre de ce plan : les moyens et le calendrier doivent être à la hauteur des enjeux.

Les associations (l’Association des paralysés de France, la Croix-Rouge française, le Groupe polyhandicap France, le Centre de Ressources Multihandicap, le Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes Atteints de Handicaps Associés, le Comité d’Etudes et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées et l’Association Ressources Polyhandicap Nord Pas-de-Calais) se réjouissent tout particulièrement de ce que les actions de ce volet ne s’arrêtent pas aux portes des établissements médico-sociaux. En effet, elles s’intéressent à tous les domaines de la vie des personnes polyhandicapées, reconnaissant la poly compétence des personnes polyhandicapées, citoyennes à part entière.

Ainsi, les mêmes droits que pour tout un chacun sont reconnus aux personnes polyhandicapées : choix des lieux de vie et possibilités de modalités d’accueil diversifiées, droit aux apprentissages, à une scolarisation, à des loisirs, à des vacances, aux soins que nécessite leur état de santé, etc. Avec, compte tenu de la spécificité et de la complexité du polyhandicap et de son accompagnement, des adaptations et mesures de compensation incluant les aides humaines et matérielles nécessaires.

Autre avancée majeure, ce volet, intègre, à la demande des associations, un COPIL de suivi des mesures associant étroitement tous les acteurs.

Si ce volet engage des actions attendues de tous, les associations appellent à la vigilance quant à sa réalisation.

De nombreuses actions demandent des moyens supplémentaires et des chiffrages sont à ce jour inaboutis : l’enveloppe annoncée de 180 millions d’euros sur 5 ans à partager avec l’autre volet portant sur le handicap psychique sera à l’évidence insuffisante, compte-tenu notamment de la nécessaire création de places

Il en est de même sur le calendrier de mise en œuvre : malgré des annonces ambitieuses, l’application effective de certaines mesures semble incertaine. Ainsi, en particulier le droit à la scolarisation, est conditionné à un diagnostic national et à un « énième » cahier des charges.

Enfin, compte tenu de la grande dépendance des personnes polyhandicapées et des demandes des familles sans solution, les associations ne peuvent accepter que les créations de places, dont le besoin est extrêmement urgent soient soumises à des contraintes budgétaires rédhibitoires pour les personnes polyhandicapées et leurs familles.

Les associations souhaitent que le volet qui vient de s’ouvrir soit l’occasion d’investir durablement pour les droits des personnes polyhandicapées et la reconnaissance de leur pleine citoyenneté, quel que soit le contexte politique à venir.